Hi ha gent que té precioses bugaderies i jo tinc un preciós estudi... petit, però acollidor, on hi tinc pinzells, porqueries, gots, restes de pintures seca, fulls, esbossos, draps bruts, llapis, ceres acolorides i mig trencades de tant fer-les servir, aquarel·les, bastidors, llençs, papers, fotografies interessants, retalls de revistes que empro pels collages, branques i què se jo trobat pel carrer per enganxar sobre les fustes, pigments i tot preparat per un home que m'estima perquè el faci servir quan puc. És una cambra de cara al jardí, amb olor a flors de gessamí i amb llum de tarda daurada, calor i una petita ombra d'un pruner bord vermellós. Què més puc desitjar... Només poder pintar.
Hay gente que tiene preciosas lavanderías y yo tengo un precioso estudio... pequeño, pero acogedor, donde tengo pinceles, porquerías varias, vasos, restos de pintura seca, hojas, esbozos, trapos sucios, lápices, ceras de colores y medio rotas de tanto usarlas, acuarelas, bastidores, lienzos, papeles, fotografías que me interesan, recortes de revistas que uso para mis collages, ramas y qué sé yo encontrado por la calle para pegar sobre las maderas, pigmentos y todo preparado por un hombre que me quiere para que pueda usarlo cuando pueda. Es una habitación de cara al jardín, con olor a flores de jazmín y con luz de tarde dorada, calor y una pequeña sombra de un prunus rojizo. Qué más puedo desear... Sólo poder pintar.
M'extasio mirant els meus pots de pigments multicolors a punt per ser barrejats amb els aglutinants i poder fer les pròpies pintures.
Ara tot just fa una setmana que estic pintant febrilment i estic contenta, molt contenta.
Me quedo extasiada mirando mis tarros de pigmentos multicolores a punto de ser mezclados con los aglutinantes y poder crear mis propias pinturas.
Ahora, justo hace una semana, estoy pintando febrilmente y estoy contenta, muy contenta
A vegades anomeno que estic al sofà o que he tingut un dia tranquil. No erreu, no sóc rica, ni em toco la pampa tot el dia perquè el meu marit em mantingui. Treballo des que sóc ben jove, des que recordo i sempre he tingut un sou mitjanet, res de l'altre món, però no em queixo, he anat fent a la vida. He tingut diverses professions que, a més, m'agradaven, m'he llaurat el futur a pols, ningú m'ha donat res per res, tot m'ha costat esforç i tinc el que tinc perquè m'ho mereixo i perquè m'ho he anat currant i sóc el que sóc per mi mateixa. Però ara "oficialment" sóc una discapacitada per tres coses diferents, i una d'elles és aquesta síndrome: La fibromiàlgia. I encara no he acabat perquè estic esperant el diagnòstic diferencial de si està associada al de Fatiga Crònica o no. Per tant, el fet que estigui sovint sense fer res, té un motiu, sovint només puc reflexionar i el resultat de les meves cabòries o lectures acaba escrit aquí. CONVIURE AMB LA FIBROMIÀLGIA >>
Hi ha cents de pàgines on es diu, es reflexiona, s'anuncia el dia d'avui, on s'han penjat els manifestos corresponents. Llegint, llegint, he trobat una pàgina, la de l'Institut Ferran on s'explica científicament i prou clarament, malgrat alguns termes científics, què és la Fibromiàlgia, he preferit resumir l'article i penjar això.
Com explicar aquesta dolència? Síndrome, l'anomenen alguns.
A l'Estat espanyol es calcula que la pateixen al voltant d'1.000.000 d'habitants. A tot el món es calcula que entre un 3% i un 4% de la població adulta la té, la proporció entre homes i dones és: 8/1 i 20/1 sense que els científics sàpiguen el per què d'aquesta preeminència.
Miàlgia és un terme que indica dolor muscular però sense inflamació, no ha de confondre's mai amb quadres inflamatoris com la Polimiàlgia o la Polimiàlgia reumàtica.
En la Fibromiàlgia el dolor és generalitzat junt amb altres formes similars de dolor regional o localitzat (síndrome de dolor miofacial - relacionat per sobreesforç o micro traumatismes). A més del dolor i l'esgotament, les persones amb Fibromiàlgia experimenten alguns d'aquests símptomes que fluctuen i no ocorren necessàriament a la vegada: Trastorns del son, síndrome de l'intestí irritable, bufeta irritable, parestèsia, entumiment o formigueig generalitzat o per zones del cos, mal de cap o a la cara, malestar abdominal, costocondràlgia (dolors musculars entre les costelles on s'ajunten amb l’estèrnum), desequilibris i marejos, vertigen, sensibilitat al medi ambient i a les olors.
Hi ha estudis que suggereixen que les persones afectades han d'estar sota supervisió mèdica controlada perquè hi ha augment de comorbilitat per malaltia neoplàsica, cardiovascular i infeccions repetitives i la mortalitat.
Per tant, la prevalença d'aquest síndrome ha fet de la Fibromiàlgia un problema assistencial de primera magnitud i, gràcies a la unió de persones, les associacions i la insistència d'aquestes i la sensibilització del personal mèdic que assisteix als malalts, cada vegada més nombrosos, les administracions estant posant fil a l'agulla, molt i molt lentament, per atendre millor els afectats.
Ara se sap, gràcies a un dels últims estudis genètics, el genotip del gen COMT que ha permés descriure un perfil genètic diferenciat entre Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica que afecta a les formes més severes d'ambdues malalties. Aquest treball recolza la idea que es pot començar a diferenciar, dins de la Fibromiàlgia, quadres diferents.
Altres estudis apunten i suggereixen que un embaràs amb alts nivells d'estres o traumes, podrien afavorir en el fetus femella (no en el mascle) una alteració en la glàndula suprarenal que facilitaria el desenvolupament de la Fibromiàlgia.
És un Hipertensió del sistema del processament del dolor. Els pacients amb Fibromiàlgia es queixen que els fa mal tot, que tots els músculs del cos els fan un mal insuportable (hi ha un qüestionari específic: Qüestionari d'Impacte de Fibromiàlgia - FIQ). Segons el grau, es respondrà millor o pitjor als tractaments simptomàtics i podrà seguir treballant i desenvolupant-se bé en quasi tots els aspectes de la seva vida. Els pacients amb Fibromiàlgia moderada tindran problemes en diversos aspectes de la seva vida quotidiana, en l’àmbit laboral amb absentisme reiterat o en els seus vincles personals sorgint dificultats secundàries per manca de comunicació i el dolor que pateix. Molt més complicada és la situació de la persona amb Fibromiàlgia greu (entre un 10% i un 17% de tots els casos) ja que deixen de ser socialment actius i laboralment productives, quedant descompensats severament.
La intensitat del dolor pot fluctuar al llarg del temps, però mai desapareix del tot. Sempre és més intens pel matí, durant el canvis de clima i durant episodis d'ansietat i d'estrés (les bones notícies també el causen). Si resta immòbil per una estona una mica llarga (cinema, sala d'espera, reunió social, un dinar, en dormir...) els seus músculs es tornen durs i adolorits. L'inici del moviment és dificultós perquè la musculatura està rígida i, per tant, adolorida. Així passa que al matí, quan es lleva, li és difícil incorporar-se i sovint no en té ganes.
Solen referir un gran cansament que sembla estar relacionat amb els trastorns del son. Aquests estan condicionats per la manca de son profund, afecten també a la capacitat de concentració i a la memòria immediata, produint símptomes que poden confondre’s amb alteracions neurocognitives.
Tot i que la severitat dels símptomes varia en cada persona, la Fibromiàlgia s'assembla a un estat de convalescència d'una malaltia. Aquest aspecte i molts dels símptomes d'aquest síndrome tenen gran similitud amb la Fatiga Crònica, hi ha característiques diferencials que només pot veure un metge expert. La proporció de malalts amb Fatiga crònica que tenen Fibromiàlgia és del 80%, en canvi només el 8% de pacients amb Fibromiàlgia compleix criteris de diagnòstic de Fatiga Crònica. Prevalença familiar
El risc de patir Fibromiàlgia (FM) que té un familiar de primer ordre amb la malaltia, és superior en 8,5 vegades al de la població sense aquesta coincidència.
El factor és genètic, és a dir, una tendència, però no hereditari.
En joves amb FM, un 71% de les seves mares la tenen.
La prevalença en familiars directes d'afectats és d'un 41% en dones i un 14% en homes. Factors que predisposen a tenir Fibromiàlgia
Son desconeguts.Treballs recents apunten que embarassos en situació continuada d'estrés sever poden afavorir el desenvolupament de la FM en les filles, per una alteració continuada en la secreció del cortisol.
Determinats perfils genètics semblen ser més freqüents en les formes més greus de la Fibromiàlgia, essent necessaris estudis de validació i comparació per acabar de corroborar aquesta afirmació.
L'agregació familiar de la Fibromiàlgia sembla ben establerta (existirien trets genètics que augmentarien el factor de risc de patir-la però no que fos una malaltia hereditària).
L'experiència del dolor
Existeix una experiència de dolor corrent que s'experimenta regularment en el que és quotidià: Mal de cap, de cintura, d'esquena, un dolor en un braç, un cop en una cama. Tots sabem que aquests dolor te un final si hi ha descans o un tractament indicat mèdicament. Aprenem a controlar-lo i fem el necessari mentre dura per sentir-nos millor fins que passi.
Una altra expectativa és que el dolor no interfereixi en les nostres tasques, rols o funcions. Ningú espera que aquests dolors arribin a ser tant intensos i profunds que no ens deixin aixecar-nos per anar a treballar i complir amb les nostres obligacions i responsabilitats familiar i/o quotidianes. La Fibromiàlgia causa dolor crònic que es molt diferent del dolor agut.
Imaginem-nos que no ens podem aixecar del llit, que ens fa mal qualsevol lloc del cos on sigui que pressionem lleugerament. Cada múscul del cos ens dol però igualment ens hem de llevar i anar a treballar. Aquest tipus de dolor és el que cada persona amb FM pateix cada dia i malgrat tot, tracta de fer totes les tasques diàries tot i sentir-se adolorit. Molts malalts refereixen el seu dolor com intens i insuportable, horrorós.
En la Fibromiàlgia és caracteritza la presència dels anomenats "punts gallet". Aquests punts sensibles estan situats el llarg del cos i poden desenvolupar-se en diverses formes, malgrat encara no es compren exactament com s'originen. El comitè que els va seleccionar va determinar en un principi fins 74 punts sensibles dels que es van escollir 18 més freqüents estadísticament, que corresponen a zones on hi ha més nombre de receptors nociceptors.
Un traumatisme, infeccions, inflamacions o factors hereditaris podrien incrementar els senyals de dolor en els músculs i nervis. En lloc de sanar o de tornar a la normalitat després de qualsevol d'aquests possibles danys, aquests nervis sensibilitzats causarien canvis en el sistema nerviós central tornant més sensibles i molt excitables als canals nerviosos, fent que els mateixos emetin espontàniament senyals dolorosos tot el temps.
A més dels dolors físics les persones amb FM sofreixen d'altres tipus de dolors: Dolor emocional i psicològic que sobreviu amb efecte d’enfrontar quotidianament temors, dubtes, confusió, estrés, tristesa, culpa i variades preocupacions que la limitació física li imposa i dolor moral per la manca d'un tracte digne i sensible. Amb el pas del temps, separar el dolor somàtic del dolor emocional, pot arribar a ser impossible.
Quasi un 70% dels malalts amb Fibromiàlgia refereix una fatiga de moderada a intensa que té oscil·lacions durant el dia, amb episodis d'agudització breus (crisis d'esgotament), però que millora amb el repós i limita poc les activitats essencials de la vida quotidiana. En alguns casos aquesta fatigabilitat anormal pot ser a altres malalties, manca d'exercici, desmotivació, trastorns del son i inclús a la presa de fàrmacs.
Només un 8% de malalts amb FM compleixen els actuals Criteris Diagnòstics del CDC per Síndrome de Fatiga Crònica quan el diagnòstic d'aquest s'estableix de forma objectiva. En cas d'acceptar la impressió subjectiva del pacient o una enquesta telefònica, ambdues malalties semblen solapar-se quasi completament.
L'afectació del son és una constant en la FM i pot semblar el desenvolupament de la malaltia. És habitual l'insomni tant de conciliació (iniciar el son), com de manteniment (despertar-se moltes vegades durant la nit).
A vegades s'associa a trastorns més específics de predomini nocturn com el Síndrome de cames inquietes, que empitjora el quadre i requereix un enfoc diferenciat.El trastorn de la son ha estat implicat en la fatiga de predomini matinal, en el dolor i en la "boira cerebral".
Què pot causar aquest dolor?
La Fibromiàlgia és una malaltia crònica per la qual no existeix un tractament curatiu. La causa última és encara desconeguda i objecte de múltiples investigacions actuals. Els estudis mèdics s'han orientat a observar si hi ha lesions en els músculs, alteracions immunològiques, anomalies psicològiques, problemes hormonals, alteracions en la fisiologia de la son o en els mecanismes protectors dels dolor, però entre totes aquestes hipòtesi, la més acceptada últimament és la citada abans d'un increment de la sensibilitat al dolor de tipus neurològic.
En aquest sentit, i ja històricament, s'han detectat en persones amb Fibromiàlgia nivells baixos d'algunes substàncies importants en la regulació del dolor (particularment la Serotonina), nivells elevats de substàncies productores de dolor en el sistema nerviós (substància P), així com alteracions en els receptors NMDA i a nivell medul·lar i cerebral. S'ha descrit una relació entre la Proteïna Cinasa G (PCG) i els processos de dolor crònic que obre una porta a noves possibilitats terapèutiques.
La Serotonina es troba en el cervell i la seva missió, entre d'altres, és regular la intensitat amb la que es percep el dolor. En persones amb FM aquesta substància s'ha comprovat que es troba disminuïda.
La substància P (prové de Pain = "dolor" en anglès) es troba a la medul·la espinal actuant d'intermediari en la recepció del dolor des de la perifèria fins als centres superiors. En el cas de la FM, el dolor en diferents parts del cos que presenten els pacients podria no sempre ser degut a una malaltia en els òrgans, sinó a una primària anormalitat en la percepció del dolor per part del Sistema Nerviós Central (SNC). S'ha vist que les persones amb Fatiga Crònica, aquest valor és normal.
Així mateix, s'han trobat alterades altres molècul·les com el Factor Neurotròfic derivat del Cervell (BDNF), Factor Alliberador de Corticotropina (a l'orina), expressió de la subunitat 2D de NMDA en la pell dels malalts, i altres símptomes, però no tots són específics. No s'han detectat alteracions hormonals, malgrat sí saben que existeixen afectades que tenen una clara relació entre els seus símptomes, el seu cicle menstrual i la instauració de la menopausa.
També en estudis de fisiopatogènia s'han dirigit, amb especial interès, a alteracions en els receptors de Dopamina a nivell del Sistema Nerviós Central i del Sistema Límbic en particular, substància relacionada amb el gen COMT.
La percepció del dolor es regula, en part, per una porció del Sistema Nerviós Central que s'anomena Sistema Nerviós Autònom. Aquesta regió controla funcions involuntàries com la respiració, per exemple, la regulació de la temperatura i la sudoració. En els malalts de Fibromiàlgia, hi ha alguns símptomes que poden estar relacionats a una disfunció d'aquest Sistema i de determinades estructures cerebrals integrades essencialment en l’anomenat Sistema Límbic. Alguns d'aquests símptomes són per exemple, les sensacions anormals de temperatura corporal (baixa tolerància al fred o la calor), enrogiment dels pòmuls i alteracions en la percepció del dolor, malgrat existeixen dades que són contraris a aquesta hipotètica activació.
No només existeix una hipersensibilitat nerviosa més fàcilment activada que envia senyals de dolor al cervell, sinó que paral·lelament, sembla haver una pèrdua de l'habilitat per interrompre l'emissió d'aquestes senyals i regular-les. En lloc que les senyals ascendeixen, donin el missatge i parin, s'estableix un cercle viciós d'estimulació del dolor repetitiu. En conseqüència, els punts sensibles estant adolorits no només quan són pressionats de forma natural, sinó també de forma permanent i espontània.
En tot cas, saben que el dolor neurogènic de la FM és d'origen central i no perifèric, raó per la qual la major part de tractaments dedicats a les zones dolorides, no són efectius en el mig i llarg termini.
El paper dels pesticides i tòxics químics, àmpliament distribuïts en tots els aspectes de la nostra vida diària, en tant que molts d'ells actuen com transformadors endocrins i neuroestrògens s'està estudiant com possible font de potenciació i manteniment del dolor i altres símptomes de la FM, al menys en persones sensibles.
També saben que, malgrat molts pacients diagnosticats de FM presenten trastorns psíquics (30%), aquests no són la causa de la malaltia, malgrat han de ser diagnosticats i tractats convenientment. En moltes malalties cròniques (Lupus, colitis ulcerosa, esclerosi múltiple, etc. aquest percentatge és molt gran).
Per últim es convenient tenir molt present que el trastorns de la son poden incrementar el dolor crònic entre altres símptomes i per tant, l'estudi de la qualitat de la son és un pilar important en el diagnòstic i enfoc terapèutic d'aquests malalts. Han comprovat, per exemple, que l'estrés crònic pot modificar les fases de la son ocasionant dolor i fatiga de predomini matinal.
Alguns dels símptomes que freqüentment acompanyen a la Fibromiàlgia recorden molt als fenòmens de dependència de les benzodiazepines, fàrmacs que s'utilitzen com hipnòtics, ansiolítics o contra el dolor neuropàtic. És important descartar sempre que el pacient prengui fàrmacs que puguin potenciar la simptomatologia. Es pot diagnosticar la Fibromiàlgia?
En l'actualitat no existeix cap anàlisi de laboratori per al diagnòstic. Aquest és exclusivament clínic, com ocorre també en moltes altres malalties, ja que els diagnòstic els fan els metges i no les proves.
Les exploracions complementàries van destinades a descartar altres possibles patologies i és important que, una vegada establert el diagnòstic es pari en la recerca d'altres explicacions per un quadre clínic que està perfectament definit.
Un procés de diagnòstic correcte hauria d’incloure una història clínica detallada que indiqui vida laboral i familiar, avaluació psicològica, examen físic complert, analítica bàsica (hemograma, VSG, PCR, CK, TSH i proteinograma) que pot ser ampliada a criteri del metge i algunes proves d'imatge per descartar malalties que poden coexistir.
Per al seu diagnòstic, primer s'han d'eliminar altres malalties que tenen símptomes similars i en aquest sentit hi ha algunes determinacions bàsiques molt necessàries. A més segons els criteris diagnòstics oficials, establerts el 1990 pel Col·legi Americà de Reumatologia un pacient ha de presentar dolor generalitzats en el 4 quadrants del cos més l'esquena, per un període de al menys tres mesos, ha de tenir al menys 11 dels 18 punts sensibles predefinits quan el metge l'examina llocs específics del coll, espatlles, pit, mal·lucs, genolls, colzes amb una pressió baixa de 4 kg/cm2. L'exploració amb la força precisa és molt important per un diagnòstic fiable. Un metge entrenat pot fer una exploració de forma precisa, però si no es pot emprar un equip de mesura (algòmetre o dolorímetre-palpòmetre), ja sigui manual o elèctric.
Però, és mesurable el dolor?
La Fibromiàlgia verdadera, s'associa a dos fenòmens ben coneguts: la hiperalgèsia o notar més dolor del que correspon a l’estímul en la població sana i la alodínia o dolor enfront a estímuls que no haurien de ser dolorosos. Normalment l'alodínia s'acompanya de sensacions "elèctriques" o "de cremor".
A més, aquests fenòmens en la FM es produeixen en el context de l'anomenada "Simulació Temporal del Dolor" o "wind up", una alteració de la modulació del dolor que fa que la suma de petits estímuls sigui superior a cada un d'aquells presos independentment.
Aquestes característiques es mesuren bé amb l'anomenat Quantitative Sensory Testing que permet determinar l'existència d'una verdadera hipersensibilitat al dolor.
Punts Sensibles: Una mesura fiable
Existeix un sistema estandarditzat d'exploració dels Punts Sensibles anomenat com Manual Tender Point Survey, la metodologia del qual és important que coneguin tots els metges exploradors, ja que garanteix la màxima fiabilitat en el diagnòstic a través de la palpació.
El Col·legi Americà de Reumatologia va establir el 1990 els "Criteris de Classificació" que haurien d'usar-se per estudis sobre la malaltia i que per conveni s'estan emprant com mètode de diagnòstic i que són els següents:
Història del dolor difús de més de 3 mesos de duració. Dolor musculo-esquelètic crònic en cada un dels quadrants del cos (dalt i avall de la cintura, i a ambdós costats del cos) durant més de 3 mesos
Presència del dolor (no molèstia) a la pressió en al menys 11 dels 18 punts sensibles (9 parells). Explorats amb una pressió de 4 kg/cm2.
Addicionalment, durant l'exploració i malgrat no formen part dels criteris, es freqüent trobar espasmes musculars o bandes de tensió musculars (que el pacient descriu moltes vegades com nòduls o bonys), hipersensibilitat al pessigar la pell (molt típic a nivell del trapezi), estirament dolorós de grups musculars, alodínia estàtica i dinàmica i dermografisme.
Des del 2007, un comitè de la EULAR, està treballant per definir uns nous criteris diagnòstics.
Sempre s'han de descartar la hipocondria, el trastorn de conversió, la somatització, el trastorn querulant i el trastorn somatomorf.
Altres símptomes associats:
A més dels criteris diagnòstics comuns a la malaltia, n'hi ha d'altres que es sobreafegeixen al dolor específic:
Debilitat generalitzada, dolors musculars i articulars difusos. Un altre símptoma freqüent és la rigidesa en la planta dels peus.
Alteracions de la son: Problemes per conciliar la son i interrupcions freqüents en dormir durant la nit. L'alteració de la son també pot presentar-se sota la forma de mioclònies (espasmes musculars en les cames i en els braços durant la son) el que provoca una son de mala qualitat que fa que la persona amb Fibromiàlgia s'adormi sense problemes, però el nivell profund de son es veu dificultat per l'aparició de dolors.
Fatiga matinal i durant el dia
Rigidesa matinal, en general de forma lleu, en ocasions greu
Cefalees
Sensació d'entumiment i formigueig d'una extremitat i sensació de tumefacció (inflamació d'un òrgan)
Colon irritable
Bufeta irritable (constant necessitat d'orinar, a vegades amb urgència)
Altres símptomes freqüents són els mals de cap (a vegades diaris), caiguda del cabell, sensibilitat a la llum, sensacions de "passar la corrent" en les extremitats
Aquests símptomes tendeixen a fluctuar i no necessàriament ocorren simultàniament. Poden aparèixer lentament o de sobte.
Graus de la Fibromiàlgia Molts malalts creuen que el fet de tenir més o menys punts sensibles positius és un marcador de la gravetat de la seva malaltia. Això no és així.
La gravetat de la malaltia és mesura en funció de diversos paràmetres, essent el més important l'afectació de les activitats de la vida diària, que es calcula mitjançant el qüestionari FIQ. A més, es consideren altres paràmetres com la presència associada d'altres malalties, el tractament que el pacient ha de prendre, el seguiment de les propostes de tractament, intentar mantenir-se en un grup d'exercici, seguir suport psicològic i altres.
En general, la FM es classifica en 4 graus funcionals segon una escala oficial.
Evolució i pronòstic
En general, el pacient manté la seva malaltia de forma crònica, però es important saber que el pronòstic és bo si existeix un diagnòstic precoç, informació correcta i un enfoc terapèutic encertat. Actualment no existeix un tractament curatiu per la FM, fins el punt que un 50% pugui quedar lliure de símptomes si segueixen un tractament integrat de mitjana duració.
Evolucionen pitjor els pacients que empren més fàrmacs, els que no fan exercici aeròbic regular, els catastrofistes, els pacients desmotivats per la seva feina o que fan feines domèstiques i els que presenten trastorns psiquiàtrics concomitants.
La Fibromiàlgia és una malaltia que pot afectar moltíssim la qualitat de vida, tant que alguns metges han arribat a dir que pot ser pitjor que la de les persones amb artrosi, artritis reumatoide o malalties pulmonars cròniques, entre d'altres. Com es tracta
No existeix un tractament curatiu pel Síndrome de Fibromiàlgia, però sí existeix una amplia evidència científica respecte a l'abordatge multidisciplinari en l'àmbit d'assistència primària, com a manera eficaç de proposta terapèutica.
Afirmen que, en general, el tractament farmacològic de la FM, es decepcionant, malgrat existeixen subgrups de pacients a qui els medicaments són parcialment efectius. La Pregabalina i la Dulixetina, han estat aprovades per al tractament en alguns països, però l'evidència de la seva efectivitat és baixa i l'Agència Europea del Medicament (EMEA) no ha aprovat la seva utilització específica per a la malaltia.
Esperar una "pastilla màgica" que "curi" la malaltia, és quimèric i molt poc realista, pel que un tractament adequat ha de basar-se en la informació rigorosa al pacient i al seu entorn, aconseguir la seva implicació en un tractament integrat a llarg termini, prendre la menor medicació possible i saber que l'objectiu del tractament és aconseguir una millor qualitat de vida i mantenir una activitat possible en tots els aspectes.
En línies generals, els tractaments estan dirigits a diversos objectius simultanis bàsics:
Informació
Suport Psicològic col·lectiu i/o individual
Millora de la qualitat de la son
Tractament eficaç del dolor emprant la menor medicació possible
Exercici, encara que suau, i de forma gradual
Aprendre a respirar bé
Tractar les malalties associades
Incapacitat Laboral
L’avaluació de la discapacitat en malalts amb Fibromiàlgia és complexa i controvertida, essencialment per la manca d'una mesura objectiva del dolor en un context d’escepticisme per part dels agents avaluadors.
Malgrat l'impacte funcional de la Fibromiàlgia és important comparativament amb altres patologies, hi ha un % de malalts que podrien mantenir una activitat laboral però amb adaptacions que avui per avui són molt difícils d'aconseguir: Entrar més tard a treballar, disminució del temps de la jornada laboral, reducció dels dies treballats i/o ocupar llocs de menys esgotament (físic o mental) o de consum energètic. Mantenir aquesta activitat millora l'autoestima i el pronòstic en el mig i llarg termini.
Però s'estima que entre un 20% i un 30% dels casos requeriria una Incapacitat Laboral per a la seva professió habitual tot i que es produïssin les adaptacions i passessin a exercir un altre professió, reducció d'horari i jornada laboral, per compensar les pèrdues econòmiques i l’impacte psicològic que això suposaria.
Existeix entre un 10% i un 17% que requereix una Incapacitat Laboral Absoluta.
L’avaluació del context i determinades proves físiques: Prova d'esforç (Càrrega Incremental) o el Test de marxa de Sis Minuts (Càrrega Constant), podrien ser relativament útils i afegides en la valoració de la capacitat funcional.
A veces digo que estoy en el sofá o que he tenido un día tranquilo. No os equivoquéis, no soy rica, ni me toco la pampa toda la jornada porque mi marido me mantenga. Trabajo desde que soy joven, desde que recuerdo y siempre he tenido un sueldo medianito, nada del otro mundo, pero no me quejo, he ido haciendo en la vida. He tenido diversas profesiones que, además, me gustaban, me he labrado el futuro a pulso, nadie me ha dado nada por nada, todo me ha costado esfuerzo y tengo lo que tengo porque me lo merezco y me lo he currado y soy lo que soy por mí misma. Pero ahora "oficialmente" soy una discapacitada por tres motivos distintos y uno de ellos es este síndrome: La Fibromialgia. Y todavía no he acabado porqué estoy esperando el diagnóstico diferencial de si está asociado al de Fatiga Crónica o no. Por tanto, el hecho de que a menudo esté sin hacer nada tiene un motivo, muchas veces solo puedo reflexionar, ya que mi cabeza va por un lado y mi cuerpo va por otro, y el resultado de ello, de algunas lecturas o búsquedas y "tesoros" encontrados en Internet acaba escrito aquí.
Hay cientos de páginas dónde se dice, se dialoga, se motiva, se explica y anuncia el dia de hoy, donde se han colgado los manifiestos correspondientes. Leyendo, leyendo, he encontrado una página, la del 'Institut Ferran , site que explica científicamente y claramente, todo y algunos términos científicos, que es la Fibromiálgia, he preferido resumir, en parte, el artículo y colgar el resultado para hacer el máximo de difusión.
¿Cómo explicar esta doléncia? Síndrome, lo llaman algunos. En España se calcula que la padecen alrededor d'1.000.000 de habitantes. En todo el mundo se sabe que entre un 3% y un 4% de la población adulta la tiene, la proporción entre hombres y mujeres es; 8/1 y 20/1 sin que los científicos sepan el porqué de esta preeminencia.
Miálgia es un término que indica dolor muscular pero sin inflamación, no debe confundirse nunca con cuadros inflamatorios como la Polimiálgia o la Polimiálgia reumática.
En la Fibromiálgia el dolor es generalizado junto con otras formas similares de dolor regional o localizado (síndrome de dolor miofacial - relacionado por sobresfuerzo o micro traumatismos). Además del dolor y el agotamiento, las personas con Fibromialgia experimentan algunos de estos síntomas que fluctuan y no ocurren necesariamente a la vez: Transtornos del sueño, síndrome del intestino y/o vejiga irritable, parestesia, entumecimiento o hormigueo generalizado o por zonas de cuerpo, dolor de cabeza o en la cara, malestar abdominal, costocondrálgia (dolores musculares entre las costillas donde se juntan con el esternón), desequilibrios y mareos, vertigo, sensibilidad, a veces extrema, al medio ambiente y a los olores.
Hay estudios que sugieren que las personas afectadas deben estar bajo supervisión médica controlada porqué hay aumento de comorbilidad por enfermedad neoplásica, cardiovascular y infecciones repetitivas y la mortalidad.
Por tanto, la prevalencia de este síndrome ha hecho de la Fibromialgia un problema asistencia de primera magnitud y, gracias a la unión de personas, las múltiples asociaciones y la insistencia de éstas y la sensibilización del personal médico que asiste a los enfermos, cada vez más numerosos, las administraciones estan empezando a comprender, muy y muy lentamente, y atender mejor a los afectados.
Ahora se sabe, gracias a uno de los últimos estudios genéticos, el genotipo del gen COMT que ha permitido describir el perfil genético diferenciado entre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica que afecta a las formas más severas de ambas enfermedades. Este trabajo apoya la idea que se puede empezar a diferenciar, dentro de la Fibromialgia, cuadros diferentes.
Otros estudios apuntan y sugieren que un embarazo con altos niveles de estres o traumas, podría favorecer en el feto hembra (no en el masculino) una alteración en la glandula suprarenal que facilitaria el desarrollo de la Fibromialgia.
Es una hipertensión del sistema del procesamiento del dolor. Los pacientes con Fibromialgia se quejan que les duele todo, que todos los músculos del cuerpo les producen un dolor insoportable (hay un cuestionario específico: Cuestionario de Impacto de Fibromialgia - FIQ). Según el grado, se responderá mejor o peor a los tratamientos sintomáticos y se podrá seguir trabajando y desarrollando bien en casi todos los aspectos de la vida. Los pacientes con Fibromialgia moderada tendran problemas en diversos aspectos de su vida cotidiana, en el ámbito laboral con absentismo reiterado o en sus vínculos personales surgiendo dificultades secundarias por falta de comunicación y el dolor que se padece. Mucho más complicada es la situación de la persona con Fibromialgia grave (entre un 10% y un 17% de todos los casos) ya que deja de ser socialmente activa y laboralmente productiva, quedando descompensada severamente.
La intensidad del dolor puede fluctuar en el tiempo, pero nunca desaparece del todo. Siempre es más intenso por la mañana, durante los cambios de clima y durante episodios de ansiedas y de estrés (las buenas noticias también lo causan). Si está inmobil por un rato un poco largo (cine, sala de espera, reunión social, una comida, durmiendo...) sus músculos se vuelven duros y dolorosos. El inicio del movimiento es dificultoso porqué la musculatura está rígida y, por tanto, dolorida. Así pasa que por la mañana, cuando se levanta, le resulta difícil incorporarse y muy a menudo no tiene ganas.
Suelen referir un gran cansancio que parece estar relacionado con los trastornos del sueño. Estos estan condicionados por la falta de sueño profundo, afectan tambien a la capacidad de concentración y a la memoria immediata, produciendo síntomas que pueden confundirse con alteraciones neurocognitivas.
Todo y que la severidad de los síntomas varia en cada persona, la Fibromialgia se parece a un estado de convalescencia de una enfermedad. Este aspecto y muchos síntomas de este síndrome tienen gran similitud con la Fatiga Crónica, hay características diferenciles que solo puede ver un médico experto. La proporción de enfermos de Fatiga Crónica que tienen Fibromialgia es del 80%, en cambio solo el 8% de pacientes con Fibromialgia cumple criterios de diagnósticos de Fatiga Crónica.
Prevalencia familiar
El riesgo de padecer Fibromialgia (FM) que tiene un familiar de primer orden con la enfermedad, es superior en 8,5 veces al de la población sin esta coincidencia.
El factor es genético, es decir, una tendencia, pero no hereditario.
En jovenes con FM, un 71% sus madres la tenían.
La prevalencia en familiares directos de afectados es de un 41% en mujeres y un 14% en hombres. Factores que predisponen a tener Fibromialgia
Son desconocidos. Trabajos recientes apuntan, tal y como he apuntado en la introducción, que embarazos en situación continuada de estres severo puede favorecer el desarrollo de la FM en las hijas, por una alteración continuada en la secreción del cortisol.
Determinados perfiles genéticos parecen ser más frecuentes en las formas más graves de la Fibromialgia, siendo necesarios estudios de validación y comparación para acabar de corroborar esta afirmación.
La agregación familiar de la Fibromialgia parece bien establecida (existirían trazos genéticos que augmentarían el factor de riesgo de padecerla pero no que fuese una enfermedad hereditaria).
La experiencia del dolor
Existe una experiencia de dolor corriente que se tiene regularmente en lo que es cotidiano y cualquier persona puede reconocer: Dolor de cabeza, de cintura, de espalda, un dolor en un brazo, un golpe en una pierna. Todos sabemos que este dolor tiene un final si hay descanso o un tratamiento indicado médicamente. Aprendemos a controlarlo y hacemos lo necesario mientras dura para sentirnos mejor hasta que pase.
Otra perspectiva es que el dolor no interfiera en nuestro trabajo, roles o funciones. Nadie espera que estos dolores lleguen a ser tan intensos y profundos que no nos dejen levantarnos para ir a trabajar y cumplir con nuestras obligaciones y responsabilidades familiares y/o cotidianas. La Fibromialgia causa dolor crónico que es muy diferente del dolor agudo.
Imaginémonos que no nos podemos levantar de la cama, que nos duele cualquier lugar del cuerpo donde sea que se presione ligeramente. Cada músculo del cuerpo nos duele pero igualmente nos tenemos que levantar e ir a trabajar. Este tipo de dolor es el que cada persona con Fibromialgia padece cada día y todo y con eso, trata de hacer todas las tareas diarias todo y sentir dolor. Muchos enfermos refieren su dolor como intenso e insoportable, horroroso.
En la Fibromialgia se caracteriza la presencia de los nombrados "puntos gatillo". Estos puntos sensibles estan situados a lo largo del cuerpo y pueden desarrollarse en diversas formas, aunque no se comprede exactamente como se originan. El comite que los seleccionó determinó en un principio hasta 74 puntos sensibles y muy excitables a los canales nerviosos, haciendo que los mismos emitan espontaneamente señales dolorosas todo el tiempo.
Además del dolor físico las personas con FM sufren otro tipo de dolor: Dolor emocional y psicológico que sobrevive con efecto de enfrentar cotidianamente temores, dudas, confusión, estrés, tristeza, culpa y variadas preocupaciones que la limitación física les impone y dolor moral por la falta de un trato digno y sensible. Con el paso del tiempo, separar el dolor somático del dolor emocional, pude llegar a ser imposible.
Casi un 70% de los enfermos con Fibromialgia referiere una fatiga de moderada a intensa que tiene oscilaciones durante el día, con episodios de agudización breve (crisis de agotamiento), pero que mejora con el reposo y limita poco las actividades esenciales de la vida cotidiana. En algunos casos esta fragilidad anormal puede ser debida a otras enfermedades, falta de ejercicio, desmotivación, trastornos del sueño o incluso a la toma de los fármacos necesarios.
Solo un 8% de enfermos con FM cumplen los actuales Criterios Diagnósticos del CDC para el Síndrome de Fatiga Crónica cuando el diagnóstico de éste se establece de forma objectiva. En caso de aceptar la impresión subjectiva del paciente o una encuesta telefónica, ambas enfermedades parecen solaparse casi completamente.
La afectación del sueño es una constante el FM y puede parecer el desarrollo de la enfermedad. Es habitual el insomnio tanto de conciliación (inició del sueño), como de mantenimiento (despertarse muchas veces durante la noche). A veces se asocia a trastornos más específicos de predominio nocturno con el Síndrome de Piernas Inquietas, que empeora el cuadro y requiere un enfoque diferenciado. El trastorno del sueño está implicado en la fatiga de predominio matinal, en el dolor y en la "neblina cerebral".
¿Que puede causar este dolor?
La Fibromialgia es una enfermedad crónica para la cual no existe un tratamiento curativo. La causa última es todavía desconocida y objeto de múltiples investigaciones actuales. Los estudios médicos se han orientado a observar si hay lesiones en los músculos, alteraciones inmunológicas, anomalías psicológicas, problemas hormonales, alteraciones en la fisiología del sueño o en los mecanismos protectores de dolor, pero entre todas estas hipótesis, la más aceptada últimamente es la citada antes de un incremento de la sensibilidad al dolor de tipo neurológico.
En este sentido, y ya historicamente, se han detectado en personas afectadas niveles bajos de algunas substancias importantes en la regulación del dolor (particularmente la Serotonina), niveles elevados de substancias productoras de dolor en ele sistema nervioso (la substancia P), así como alteraciones en los receptores NMDA y a nivel medular y cerebral. Se ha descrito una relación entre la Proteina Cinasa G (PCG) y los procesos de dolor crónico que abre una puerta a nuevas posibilidades terapéuticas.
La Serotonina se encuentra en el cerebro y su misión, entre otras, es regular la intensidad con la que se percibe el dolor. En los afectados esta substancia se ha comprobado que se encuentra disminuida. La substancia P (proviene de Pain = "dolor" en inglés) se encuentra en la médula espinal actuando de intermediaria en la recepción del dolor desde la periféria hasta los centros superiores, así en este caso, el dolor en diferentes partes del cuerpo que presentan los pacientes podría no siempre ser debido a una enfermedad en los órganos, sinó a una primaria anormalidad en la percepción del dolor del Sistema Nervioso Central (SNC). Se ha visto que las personas con Fatiga Crónica, en cambio, este valor es normal.
Así mismo, se han encontrado alteradas otras moléculas como el Factor Neurotrófico derivado del Cerebro (BDNF), Factor Liberador de Corticotropina (en la orina), expresión de la subunidad 2d de NMDA en la piel de los enfermos, y otros síntomas, pero no todos son específicos. No se han detectado alteraciones hormonales, aunque si saben que existen afectadas que tienen una clara relación entre sus síntomas, su ciclo menstrual y la instauración de la menopausia.
También en estudios de fisiopatogenia se han dirigido, con especial interés, a alteraciones en los receptores de Dopamina a nivel del Sistema Nervioso Central y del Sistema Límbico en particular, substancia relacionada con el gen COMT.
La percepción del dolor se regula, en parte, por una porción del Sistema Central que se denomina Sistema Nervioso Autónomo. Esta región controla funciones involuntarias como la respiración, por ejemplo, la regulación de la temperatura y la sudoración. En los enfermos de FM, hay algunos sintomas que pueden estar relacionados a una disfunción de este Sistema y de determinadas estructuras cerebrales integradas esencialmente en el llamado Sistema Límbico. Algunos de estos síntomas son por ejemplo, las sensaciones anormales de temperatura corporal (baja tolerancia al frío o el calor), enrojecimiento de los pómulos y alteracones en la percepción del dolor, aunque existen datos que son contrarios a esta hipotética activación.
No solo existen una hipersensibilidad nerviosa más fácilmente activada que envia señales de dolor al cerebro sinó que, paralelamente, parece haber una perdida de la habilidad para interrumpir la emisión de estas señales y regularlas. En lugar que las señales asciendan, den el mensaje y paren, se establece un círculo vicioso de estimulación del dolor repetitivo. En consecuencia, los puntos sensibles estan doloridos no solo cuando son presionados de forma natural, sino también de forma permanente y espontanea.
En todo caso, saben que el dolor eurogénico de la FM es de origen central y no periférico, razón por la qual la mayor parte de tratamientos dedicados a las zonas dolorosas no son efectivos a medio y largo plazo.
El papel de los pesticidas y tóxicos químicos, ámpliamente destribuidos en todos los aspectos de nuestra vida diaria, en tanto que muchos de ellos actuan como transformadores endocrinos y neuroestrógenicos, se están estudiando como posible fuente de potenciación y mantenimiento del dolor y otros síntomas de la Fibromialgía, al menos en personas sensibles a ellos.
Tambien sabemos que, aunque muchos pacientes diagnósticados de FM presenten transtornos psíquicos (30%), estos no son la causa de la enfermedad, aunque deben ser diagnosticados y tratados convenientemente. En muchas enfermedades crónicas (Lupus, colitis ulcerosa, esclerosi múltiple, etc. este porcentaje es mucho mayor).
Por último es conveniente tener muy presente que el transtorno del sueño puenen incrementar el dolor crónico entre otros síntomas y por tanto, el estudio de la calidad del sueño es un pilar importante en el diagnóstico y enfoque terapéutico de estos enfermos. Se ha comprobado, por ejemplo, que el estrés crónico puede modificar las fases del sueño ocasionando dolor y fatiga de predominio matinal.
Algunos de los síntomas que frecuentemente acompañan a la fibromiálgia recuerdan mucho a los fenómenos de dependéncia de las benzodiazepinas, fármacos que se utilizan cómo hipnóticos, ansiolíticos o contra el dolor neuropático. Es importante descartar siempre que el paciente tome fármacos que puedan potenciar la sintomatología.
¿Se puede diagnosticar la Fibromialgia?
En la actualidad no existe ningún análisis de laboratorio para el diagnostico. Este es exclusivamente clínico, cómo ocurre también con otras muchas enfermedades, ya que los diagnósticos los dan los médicos y no las pruebas. Las exploraciones complementarias van destinadas a descatar otras posibles patologías y es importante que, una vez establecido el diagnóstico se pare en la búsqueda de otras explicaciones para un cuadro clínico que está perfectamente definido. Un proceso de diagnóstico correcto debería incluir una historia clínica detallada que indique vida laboral y familiar, evaluación psicológica, examen físico completo, analítica básica (hemograma, VSG, PCR, CK, TSH y proteinograma) que puede ser ampliada a criterio del médico y algunas pruebas de imagen para descartar enfermedades que puedan coexistir.
Para su diagnóstico, primero se deben eliminar otras enfermedad que tienen síntomas similares y en este sentido hay algunas determinaciones básicas muy necesarias. Además, según los criterios de diagnóstico oficial, establecidos en 1990 por el Colegio Americano de Reumatologia un paciente debe presentar dolor generalizado en los 4 cuadrantes del cuerpo más la espalda, por un periodo de al menos tres meses, debe tener al menos 11 de los 18 puntos sensibles predefinidos cuando el médico le examine lugares del cuello, hombros, pecho, caderas, rodillas, codos con una presión baja de 4 kg/cm2. La exploración con la fuerza precisa es muy importante para un diagnóstico fiable. Un médico entrenado puede hacer una exploración de forma precisa, pero sino, se puede emplear un equipo de medición (algómetro o dolorímetro-palpometro), ya sea manual o eléctrico).
Pero, ¿es medible el dolor?
La fibromialgia verdadera, se asocia a dos fenómenos bien conocidos: la hiperalgésia o notar más dolor del que corresponde al estímulo en la población sana y la alodínia o dolor enfrente a estímulos que no deberían ser dolorosos. Normalmente la alodínia se acompaña de sensaciones "eléctricas" o "de quemazón". Además, estos fenomenos en la FM se pueden dar en el contexto de la denominada "Simulación Temporal del Dolor" o "wind up", una alterción de la modulación del dolor que hace que la suma de pequeños estímulos sea superior a cada uno de aquellos tomados independentemente.
Estas características se miden bien en el llamado Quantitative Sensory Testing que permiten determinar la existencia de una verdadera hipersensibilitat al dolor. Puntos sensibles: Una medida fiable
Existe un sistema estandarizado de exploración de los Puntos Sensibles, el Manual Tender Point Survey, la metodología del cual es importante que conozcan todos los médicos exploradores, ya que garantiza la máxima fiabilidad en el diagnóstico a través de la palpación.
El Colegio Americano de Reumatología, ya antes nombrado, estableció en 1990 los "Criterios de Classificación" que deberían usarse para estudios sobre la enfermedad y que por convenio se estan empleando como método diagnóstico y que son los siguientes:
Historia del dolor difuso de más de 3 meses de duración. Dolor musculo-esquelético crónico en cada uno de los cuadrantes el cuerpo (arriba y abajo de la cintura, y a ambos lados del cuerpo) durante también más de 3 meses.
Presencia de dolor (no de una molestia) a la presión en al menos 11 de los 18 puntos sensibles (9 pares). Explorados con una presión de 4 kg/cm2.
Adicionalmente, durante la exploración y, aunque no formen parte de los criterios, es frecuente encontrar espasmos musculares o bandas de tensión muscular ( que el paciente describe como nódulos o bultos), hipersensibilidad al pellizcar la piel (muy típico a nivel del trapecio), estiramiento doloroso de grupos musculares, alodínia estática y dinámica y dermografismo.
Desde el 2007, un comité de la EULAR, está trabajando para definir unos nuevos criterios diagnósticos. Siempre se debe descartar la hipocondria, el trastorno de conversión, la somatización, el trastorno querulante y el trastorno somatomorfo. Otros síntomas asociados:
Además de los criterios diagnósticos comunes a la enfermedad, hay otros que se sobreañaden al dolor específico:
Debilidad generaliza, dolores musculares y articulares difusos. Otro síntoma frecuente es la rigidez en la planta de los pies.
Alteraciones del sueño: Problemas para conciliar el sueño e interrupciones frecuentes durante la noche. La alteración del sueño también puede presentarse bajo la forma de mioclónias (espasmos musculares en las piernas y en los brazos durante el sueño) lo que provoca un sueño de mala calidad que hace que la persona con FM se duerma sin problemas pero el nivel profundo de este se vea dificultado por aparición de dolores.
Fatiga matinal y durante el día.
Rigidez matinal, en general de forma leve, en ocasiones grave
Sensación de entumecimiento y hormigueo de una extremidad y sensación de tumefacción (inflamación de un órgano)
Colon irritable
Vejiga irritable (constante necesidad de orinar, a veces con urgencia)
Otros síntomas frecuentes como el dolor de cabeza (muy a menudo diarios), caída de cabello, sensibilidad a la luz, sensación de "pasar la corriente" en las extremidades
Estos síntomas tienden a fluctuar y no necesariamente ocurren simultáneamente. Pueden aparecer lentamente o de repente.
Grados de la Fibromialgia
Muchos enfermos creen que el hecho de tener más o menos puntos gatillo sensibles positivos es un marcador de la gravedad de su enfermedad. Esto no es así.
La gravedad de la enfermedad se mide en función de diversos parámetros, siendo el más importante la afectación en la actividad en su vida diaria, que se calcula mediante el cuestionario FIQ. Además, se consideran otros puntos como la presencia asociada a otras enfermedades, el tratamiento que el paciente debe tomar, el seguimiento de las propuestas de tratamiento, intentar mantenerse en un grupo de ejercicio, seguir el soporte psicológico y otros.
En general, la FM se clasifica en 4 grados funcionales según una escala oficial.
Evolución y pronóstico
En general, el paciente mantiene su enfermedad de forma crónica, pero es importante saber que el pronóstico es bueno si existe un diagnóstico precoz, información correcta y un enfoque terapéutico acertado. Actualmente no existe un tratamiento curativo para la Fibromialgia, hasta el punto que un 50% pueda quedar libre de los síntomas si sigue todo el tratamiento integrado de mediana duración, así es que la mitad sigue con la enfermedad haga lo que haga.
Evolucionan peor los pacientes que emplean muchos fármacos, los que no hacen ejercicio aerobico regular, los catastrofistas, los pacientes desmotivados por su trabajo o los que hacen trabajos domésticos, los poco apoyados y los que presentan trastornos psiquiátricos concomitantes.
La Fibromialgia es una enfermedad que puede afectar muchísimo la calidad de vida, tanto que algunos médicos han llegado a decir que puede ser peor que la de las personas con artrosis, artritis reumatoide o enfermedades pulmonares crónicas, entre otras.
Cómo se trata
No existe un tratamiento curativo para el Síndrome de Fibromialgia, pero sí existe una amplia evidencia científica respecto al abordaje multidisciplicar en el ámbito de la asistencia primaria, como manera eficaz de propuesta terapeutica. Afirman que el tratamiento farmacológico de la FM es decepcionante, aunque existen sugrupos de pacientes a quién los medicamentos les son parcialmente efectivos. La Pregabalina y la Dulixetina, han sido probadas para el tratamiento en algunos paises, pero la evidencia de su efectividad es baja y la Agencia Europea del Medicamento (EMEA) no ha aprobado su utilitzación específica para la enfermedad. Esperar una "pastilla mágica" que "cure" el síndrome, es quimérico y muy poco realista, por lo que un tratamiento adecuado debe basarse en la información rigurosa al paciente y a su entorno próximo, conseguir su implicación en el tratamiento integrado a largo plazo, la toma de la menor cantidad posible de medicación y saber que el objetivo es conseguir una mejor calidad de vida, la aceptación de la cronicidad para mantener una actividad posible en todos los aspectos globales de la persona.
En líneas generales, los tratamientos estan dirigidos a diversos objetivos simultaneos básicos:
Información
Soporte psicológico colectivo y/o individual
Mejora de la calidad del sueño
Tratamiento eficaz del dolor empleando la menor medicación posible
Ejercicio, aunque suave, y de forma gradual
Enseñar a que aprenda a respirar bien
Tratar las enfermedades asociadas
Incapacidad Laboral
La evaluación de la discapacidad en enfermos con Fibromialgia es compleja y controvertida, esencialmente por la falta de una medida objetiva del dolor en un contexto de excepticismo por parte de los agentes evaluadores. Aunque el impacto funcional de este síndrome es importante comparativamente con otras patologías, hay un % de personas enfermas que podrian mantener una actividad laboral pero con adaptaciones que hoy por hoy son muy dificiles de conseguir: Entrar más tarde a trabajar, disminución del tiempo de la jornada laboral, reducción de los días trabajados y/o ocupar lugares de menos agotamiento (físico o mental) o de consumo energético. Lo más patético y paradójico és que lo esencial para los y las enfermas es que mantener esta actividad laboral mejora la autoestima y el pronóstico a medio y largo plazo.
Pero se estima que entre un 20% y un 30% de los casos requeriria una Incapacidad Laboral para su profesión habitual, aunque se produjesen las adaptaciones y pasasen a ejercer otra profesión, reducción de horario y jornada laboral, para compensar las pérdidas económicas y el impacto psicológico que esto supondría.
Existe entre un 10% y un 17% que requiere una Incapacidad Laboral Absoluta.
La evaluación del contexto y determinadas pruebas físicas: Prueba de esfuerzo (Carga Incremental) o el Test de marcha de 6 minutos (Carga Constante), podrían ser "relativamente" útiles y añadidas en la valoración de la capacidad funcional, aparte de las otras pruebas.
Fa temps vaig fer un escrit perquè era la meva nit del perdó, avui podria ser el meu dia d’agraïment. I ho és perquè m'ha vingut al pensament que la setmana passada una amiga li va dir a una altra que ella era qui era i estava allà en aquell precís moment gràcies, entre d'altres, "als fills de puta"que s'havia anat trobant pel camí. És cert, sovint s'ha d'agrair a tothom el paper que han fet a la nostra vida, ja que si no hagués estat així ni seríem com som, ni seríem qui som, ni tant vulnerables ni tant forts.
Avui dono les gràcies al meu pare i la meva mare per haver-me concebut. A la meva mare per haver-me parit, haver-me alimentat i criat durant un temps.
Al meu pare per haver-me fet sentir l'abandonament, però també per haver-me fet aprendre molt més tard que podia ser comprensiva. També el què als catorze anys pogués saber que era l'adéu definitiu al progenitor i poder tenir una relació més sana, ja que no podia ser res més que això, una relació circumstancial. Ho agraeixo perqué així vàrem poder veure'ns en alguna visita esporàdica i em va permetre no trencar-me pel mig quan va morir i poder-li dir adéu serenament.
A la meva mare li dono les gràcies per haver-me endurit el cor davant les pressions i el xantatge emocional, el saber reconèixer els manipuladors en les distàncies curtes i en les llargues, el saber protegir-me dels dominadors, l'aprenentatge necessari per escollir la parella adequada per tal de no cometre errors coneguts, el saber ben clar com no volia ser, i que intrínsecament em donés un model de mare que no volia per als meus fills, malgrat no sabés ni tingués clar com volia ser en realitat. Li agraeixo que no em deixés estudiar més del què volia perquè el meu esperit rebel s'entossudís i que per nassos el meu jo ho hagi desitjat per sempre més i així vaig fent lentament. Haig de ser sincera i afegeixo agraïment pels moments d'amor demostrats, les cançons, els acaronaments quan era malalta i la sincera preocupació pel meu estat de salut, malgrat aquests no puguin superar els anteriors. Més tard puc agrair-li saber que podia perdonar i perdonar-me a mi mateixa.
A les meves germanes els agraeixo el suport, l'amor, la companyia i la complicitat, el saber que sempre he comptat i podré comptar amb elles malgrat la distància, perquè quan ha calgut m'han fet sentir estimada i persona en els moments més durs. Els agraeixo també els disgustos, les baralles, la competència, a vegades els abusos, i tots els conflictes, perquè de tot se n'aprèn i tot et fa créixer. Al meu "germà gran", el marit de ma germana, qui m'ha donat confort, amor, suport, ha volgut orientar-me moltes vegades, ha volgut guiar com a sabut la família i ens ha unit com a germanes moltíssimes vegades i per donar-me, junt a la meva germana, dos nebots guapots, llestos i bona gent, malgrat cometin errors i siguin maldestres perque són joves. Se que tots plegats m'estimen i els hi ho agraeixo, jo també a ells.
A la família a la que hem vaig afegir tant d'hora, la del meu marit, perquè m'han estimat des del principi sense condicionament i on m'hi vaig sentir acollida i escoltada. Perquè ho segueixen fent amb respecte, aconsellant i opinant només el necessari, observant i donant tot el suport quan ens ha calgut. A les tietes àvies dels meus fills perquè han exercit el paper substitut i tan important amb els seus nebots nets. A la meva cunyada perquè la considero la meva altra germana, sempre atenta, en qui penso cada dia malgrat no hi parlem gaire sovint tal i com faig amb les que ho són de debò. També agraïment al seu company de camí perquè, a la seva manera, ens demostra constantment la seva estimació, pel seu tarannà tant peculiar, però en qui vaig descobrir sota l'endurida pell la sensibilitat i la bondat en un moment donat molt cru, i sobretot el respecte de tots vers la nostra manera de veure i viure la vida.
Als meus mestres, durant totes les edats, tot el coneixement traspassat, tota la seva vitalitat, tot el seu dinamisme i entusiasme. Agraeixo eternament la casualitat d'anar a parar a l'escola on vaig anar, una sort per a qualsevol aprenent curiós i obert a les novetats.
Als meus companys perquè alguns van ser amics i altres simples ocupants de la mateixa aula i perquè gràcies a tots vaig aprendre a saber què eren les diferències de classes i econòmiques. A la Ma. Jesús, la meva amiga fins a la pubertat i fins i tot la joventut, qui anys després va comptar amb mi per formar la seva primera casa. Un petó allà on siguis, bonica. A la Teresa, la qual em va ensenyar a ser assenyada i més serena, un altre petó, Seguer!
Agraïment etern a l'Eulàlia, la bibliotecària de l'escola, perquè em va deixar llegir tots els llibres que vaig voler fins exhaurir-los i a tots els mestres per creure en mi, tal i com vaig saber més tard, als 30 anys, perquè m'ho va confessar una mestra en trobar-me en un lloc inaudit dient-me que l'equip educatiu creia fermament que m'anava a menjar el món en aquells dies. A la Fina Rifà, per fer-me estimar el dibuix, a la Teresa per fer-me estimar la llengua i a l'Amèlia per estimar-la a ella com persona, perquè confiava en mi, però no va aconseguir que m'agradessin les mates! A la Montse Pich perquè ens va ensenyar a tots, entre d'altres coses, a fer mapes d'estels un trimestre sencer i una preciosa nit de primavera.
Recordo a en Fidel, que ens va obrir el món de Nietzsche i molts més, a estimar les lletres dels boleros y la literatura universal. Gràcies a ell en l'institut on vaig assistir i a l'excapellà d'història, la carrera que sempre vaig voler estudiar i que encara tinc en ment, perquè va fer-me-la avorrir a partir d'un moment donat, va fer que arribés a odiar l'assignatura, i a més perquè vaig poder-li donar un cop de carpeta al cap per haver-me tocat el cul i vaig poder-me sentir digna als quinze anys. És clar que després d'allò van venir les manques d'assitència i va treure'm l'escolaritat aquell curs i vaig haver de superar un examen a setembre, on vaig haver de lluir-me només que per fotre'l entregant sis fol·lis per davant i darrera en resposta a tres preguntes ronyoses. El molt cabró havia donat durant el curs la millor nota de la seva vida a un dels meus treballs lliures. Però li agraeixo tot plegat, perquè vaig aprendre moltíssim d'aquella experiència de patiment de tot un any, amb franquesa.
Vaig treure moltes conclusions de la temporada passada junt amb els nois i noies moradors de les escales d'entrada al centre. Van obrir-me els ulls al món obscur de la línia traspassable vers no es sabia ben bé on i poder comprovar que tenia el meu propi criteri i poder de decisió per dir Sí o No, per saber si tenia quelcom similar al seny i a quin costat d'aquesta línia invisible pertanyia clarament quan vaig comprovar quan mancats d'autoestima i que poc persones eren. Una cosa és ser i l'altra ben diferent voler ser. No hi res més clar que voler ser i viure com alternatiu, pretesament drogoaddicte i desgraciat amb pasta al darrera que et conforti quan et cal i una altra de molt diferent saber d'on vens, què és del que disposes en realitat, d'on parteixes, cap on vas i com a mínim vers quin camí t'agradaria poder encaminar-te.
A tots els que m'han fet sentir bonica, desitjada, a aquells per als que he estat el seu amor platònic, de primera joventut, el seu amor secret, als que m'han provocat i m'han fet conèixer i reafirmar el que era el verdader sentit de la fidelitat, o encara millor explicat: la lleialtat, als que m'han fet sentir atractiva, sensual, provocadora i també als que m'han fet baixar dels núvols per trobar-me normal, comú, fins i tot lletja. En resum: dona en la seva major expressió i excel•lència, amb defectes i virtuts, com ha de ser.
Incloc a tots els meus caps de feina per saber que era l'explotació laboral, per aprendre a distingir què era ser honrat i què era ser un mal parit. Saber què era un assetjador i qui no ho era. Als companys de feina, per saber qui podia ser a més de company un amic i un simple ésser amb qui comparties circumstàncies laborals i horaris. Per saber el que era patir traïcions per un ascens o una engruna o per una paga de productivitat que dividida durant un any eren 15 cèntims al dia i aprendre que no valia la pena disgustar-se pel fet. Gràcies per fer-me saber que si no era per l'esforç personal ningú surt endavant. Perquè del que era al que vaig ser professionalment va haver un abisme i vaig arribar a satisfer el meu orgull i estima totalment. Gràcies per haver pogut anar fent el que em vaig proposar i a qui em va deixar fer i aconseguir-ho, en especial al meu últim cap, un tal Laquente, el qual es deia a ell mateix que era un bord, el més gran de tots, en canvi jo el trobava encantador i crec que fou un dels millors caps que he tingut mai, un paio simpàtic però incomprés, que escoltava, que no va treure mai autoritat als seus caps intermitjos davant els subordinats, que defenia la seva gent, feia veure que no et comprenia, però després actuava en silenci. Em va clitxar a la primera, tenia una paciència amb mi de mil dimonis, va formar-me en tot tipus de coneixements, em va donar llibertat d'acció i jo vaig complir com una condemnada en tot el que vaig poder i les punyeteres cames i malalties em van deixar, tot per no defraudar-lo i perquè em queia molt bé. Espero que et vagi de conya allà on siguis, de debò, malcarat!
Actualment agraeixo milions de vegades els nous amics, coneguts i veïns que he fet de nou perquè m'hi he sentit molt acollida, com a persona i com a família. He trobat humanitat al meu voltant, gent que m’han donat molt a canvi de res i que, a la vegada, accepten sense la llei de compensació tot l’ajut que jo, nosaltres, podem oferir. M'agrada la comunitat social que m’he trobat en aquest penúltim camí traçat amb tots els seus -ets i -uts. Sóc feliç aquí on visc i els meus també.
He descobert companyes en el meu camí filosòfic de la corrent Reiki i m’estan ajudant a descobrir la calma i la tranquil•litat que em guareixen i em fan créixer com a ésser humà, com a dona, a tenir respecte als demés i al planeta on visc i per això els ofereixo també el meu agraïment.
I sobretot gràcies al meu company de vida, perquè es va enamorar de mi irremeiablement, des del principi, perquè va creure en mi, em va acompanyar, em va confortar, no em va abandonar, ha seguit acompanyant-me, em va animar a fer el que sempre havia volgut aconseguir. Ha estat company, m'ha destruït obstacles del davant, m'ha tret complexes immadurs, fins i tot de tipus masclistes que tenim les dones gravats a sang en el fons del cervell, tampoc no m'ha deixat ser una super-woman, m'ha criticat, m'ha qüestionat, m'ha parat a temps, però m'ha guarit el cos i l'esperit quan ha calgut. Li agraeixo que em deixi tenir cura d'ell, que li retorni l'amor i la companyia, el benestar que m'ha ofert, que es deixi mimar quan puc i que es deixi estimar, que em deixi renyar-lo i qüestionar-lo quan cal. I per sobre de tot que seguim conversant llargament i il•lusionant-nos mútuament per qualsevol cosa que trobem interessant.
Agraeixo haver tingut una filla preciosa, alegre i riallera, de caràcter fort, agraïda, que tot el dia canta i balla, activa com una cabreta, presumida, contestatària, voluble quan se la deixa ser, voluntariosa i tossuda com un bou. Li agrada escriure i llegir moltíssim. Li complau la natura. Pràctica múltiples esports. Li agrada la música d'ara mateix i també la que posem a casa. Ara mateix està embadalida pels herois típicament adolescents M'agrada i l'estimo tal com és. Em fa petar que es queixi de ser la gran, malgrat li ho recorda molt sovint al seu germà.
Dono gràcies pel fill que he tingut, un nano actiu, guapot, també alegre, amb un humor àcid com el seu pare, sociable però introvertit alhora, presumit també, rialler, animalot, també practica molts esports, tot el dia va nafrat, també és tossut, bastant més ordenat que els seus pares i una mica exigent. Li encanten les matemàtiques, les carreres de fórmula F1, en Mortadelo i l'univers. També m'agrada i l'estimo tal com és. Em fa riure que es queixi de ser el petit, però exerceix com a tal fent el cafre.
Agraeixo la sort que m'ha tocat en aquesta vida per la malaltia crònica que tinc, però des de la perspectiva que dóna el temps ara. Pot sonar a autocompassió o fins i tot a autocomplaença, no és així. El cert és que aquesta m'ha fet passar per experiències de tot tipus que ara no toca explicar aquí i, a la vegada, m’ha ajudat a pensar d'una altra manera, conèixer metges diferents tots ells, professionals que no estimen la seva professió i d’altres que sí, i aquests últims són els que et fan tornar a creure en la medicina i veure que hi ha humans que es prenen el servei als altres com objectius de la seva vida. Així tot el què m'ha passat m'ha donat una visió de la vida absolutament diferent de tot plegat, de l'absolut que m'envolta, perquè he après a prendrem el meu temps, a observar-ho tot amb una distància diferent, a que les meves referències siguin unes altres i relativitzar-ho tot molt més. Les meves prioritats són contràries a les que tenia temps abans: El temps i les persones, tot el demés no té ni la més mínima importància.
De tot es treu una lliçó i per tot s'ha d'estar agraïda, a algú li semblarà trist a mi tant me fa, perquè amb tranquil•litat, perspectiva i serenitat, sense ràbia acumulada, ara puc arribar a aquesta conclusió.
Ah, i perquè consti per als més exceptics i si els interessa, no m'he fet de cap secta estrambòtica que m'obligui a fer aquestes coses: tipus nous cristians, neocons, creacionistes, aquests que no recordo el nom dels actors de Hollywood, i altra mena de sonats feixistes, diversos que corren pel món... ni Nueva no sé què, ni Nuevo no sé quants. Com a màxim em dedico a relaxar-me, a meditar i a posar-me un encens ben aromàtic mentre faig una mica de Reiki - per cert, aquell que en vulgui saber més, que s'informi bé, a veure quines pàgines visiteu que hi ha molt sonat per aquestes xarxes virtuals...
Jajajajaja, és que avui estrenem Primavera i em sento bé.
La hipnotitzada agraïda
----------------------------
Un día para el agradecimiento
Hace tiempo escribí un artículo porqué era mi noche de perdón, hoy podría ser mi día sobre el agradecimiento. Y lo es porqué me ha venido al pensamiento una conversación de la semana pasada con una amiga que le dijo a otra que ella era quién era y estaba allí en aquel momento gracias, entre otros, a "los hijos de puta" que se había ido encontrando por el camino. Es cierto, a menudo debemos agradecer a todo el mundo el papel que han ejercido en nuestra vida, ya que si no hubiese sido así ni seríamos como somos, ni seríamos quién somos, ni tan vulnerables, ni tan fuertes.
Hoy doy las gracias a mi padre y a mi madre por haberme concebido. Doy gracias a mi madre por haberme parido, alimentado y criado durante un tiempo.
A mi padre por haberme hecho sentir el abandono, pero también per haberme hecho aprender mucho más tarde que podía ser comprensiva. También que a los catorce años pudiese saber que era el adiós definitivo al progenitor y poder tener una relación más sana, ya que no podía ser más que eso, una relación circunstancial. Lo agradezco porqué pudimos visitarnos y vernos tranquilamente y me permitió no romperme por dentro cuando murió y le pude despedir serenamente.
A mi madre le doy las gracias por haberme endurecido el corazón delante de las presiones y el chantaje emocional, el saber reconocer a los manipuladores en las distancias cortas y en las largas, el saber protegerme de los dominadores. El aprendizaje necesario para escoger la pareja adecuada para no cometer errores conocidos, el saber claramente como no quería ser y que, intrínsecamente, me diese un modelo de madre que no quería para mis hijos, aunque no tuviese muy claro cómo debía ser en realidad. Le agradezco que no me dejase estudiar a tiempo ni más de lo que pude estudiar, porqué mi espíritu rebelde hizo que por narices mi yo se empecinase para siempre más en hacerlo continuamente y así voy consiguiéndolo muy poquito a poco. Debo ser sincera y añadir agradecimiento por los momentos de amor demostrados, canciones, caricias cuando estuve enferma y su sincera preocupación por mi estado de salud, aunque estos últimos no puedan superar a los primeros. Más tarde agradecerle el saber que podía perdonar y perdonarme a mi misma.
A mis hermanas les agradezco el soporte, el amor, la compañía y la complicidad, el saber que siempre he contado y podré contar con ellas aunque exista la distancia, porqué cuando ha hecho falta me han hecho sentir amada y persona en los momentos más duros. Les agradezco también los disgustos, las peleas, la competencia fraternal, incluso a veces los abusos, y todos los conflictos, porqué de todo se aprende y todo te ayuda a crecer. A mi "hermano mayor", el marido de mi hermana, quién me ha dado confort, amor, soporte, ha querido orientarme muchas veces y querido guiar como ha sabido la familia y ha unido las hermanas muchas veces y por darme, junto a mi hermana, dos sobrinos guapetones, listos y buena gente, aunque cometan errores y sean descerebrados porqué son jovenes. Se que todos me quieren y también se lo agradezco, yo también a ellos.
A la família a la cual me añadí tan pronto, la de mi marido, porqué me han querido desde el principio sin condicionamiento y donde me sentí acogida y escuchada. Porqué lo siguen haciendo con respeto, aconsejando y opinando solo lo necesario, observando y dando su suporte cuando nos ha hecho falta. A las tías abuelas de mis hijos porqué han ejercitado el papel sustituto y tan importante con sus sobrinos nietos. A mi cuñada porqué la considero mi otra hermana, siempre atenta, en quién pienso cada día aunque no hablemos muy a menudo, tal y como hago con las que lo son de verdad. También agradecimiento a su compañero de camino porqué, a su manera, nos demuestra constantemente su cariño, por su peculiar manera de ser, pero en quién descubrí bajo su curtida piel la sensibilidad y la bondad en un momento muy crudo, y sobretodo el respeto de todos hacía nuestra manera de ver y vivir la vida.
A mis maestros, durante todas las edades, todo el conocimiento traspasado, toda su vitalidad, todo el dinamismo y entusiasmo. Agradezco eternamente la casualidad de ir a parar a la escula dónde fui, una suerte para cualquier aprendiz curioso y abierto a las novedades.
A mis compañeros porqué algunos fueron amigos y otros simples ocupantes de la misma aula y porqué gracias a todos pude aprender a distinguir qué era la diferencia de clases y la económica. A Ma. Jesús, mi amiga de infancia, pubertad y hasta la primera juventud, quién años después quiso contar conmigo para formar su primera casa. Un beso allá dónde estés, guapa. A Teresa, quién me enseñó a ser más justa y más serena, otro beso, Seguer.
Agradecimiento eterno a Eulàlia, la bibliotecaria de la escuela, porqué me dejó leer todos los libros que quise hasta agotarlos y a todos los profesores que creyeron en mí, insisto, tal y cómo supe más tarde, a los treinta años, porqué me lo confesó una maestra al encontrarnos en un sitio inaudito explicándome que el equipo educativo creía que me comería el mundo en aquellos días. A Fina Rifá, que me hizo amar el dibujo, a Teresa que se interesó y me instó a amar la lengua y a Amèlia, por hacerse querer cómo persona, porqué confió siempre en mis posibilidades, pero que no consiguió que amase las matemáticas. A Montse Pich porqué me enseñó a mi y a todos, entre otras muchas cosas, a dibujar mapas de estrellas, todo un trimestre y una preciosa noche de primavera.
Recuerdo a Fidel, que nos abrió el mundo de Nietzsche y otros muchos, a amar la letra de los boleros y la literatura universal. Gracias a él en el Instituto, a el ex cura que nos dió historia, la carrera que siempre quise estudiar y que todavía tengo en mente, porqué me izo odiarla en un momento dado, porqué me la izo aborrecer, y además porqué pude darle un carpetazo en la cabeza por tocarme el culo y pude sentirme digna a los quince años, aunque después me quito la escolaridad por falta de asistencia y tuve que superar un examen en septiembre, debo decir que me lucí para joderle, seis folios por delante y por detrás a tres preguntas roñosas. El muy cabrón me había dado la mejor nota de toda su vida durante el curso a uno de mis trabajos libres, pero se lo agradezco, aprendí muchísimo de aquella experiencia, francamente.
También saqué muchas conclusiones de la temporada pasada junto a todos los chicos y chicas moradores de las escaleras de la entrada del centro. Me abrieron los ojos al mundo oscuro de la línia traspasable hacía no sabía dónde y poder comprobar que tenía criterio y que tenía poder de decisión para decir Sí o No, para saber si tenía algo de sentido común o no y a qué lado de ésta pertenecía claramente cuando comprobé que tipo de personas penosas y faltadas de autoestima eran. Una cosa era ser y otra era querer ser. No hay nada como querer ser alternativo, supuestamente drogoadicto y desgraciado con pasta detrás que te conforte en un momento dado y otra saber de donde vienes, qué es lo que tienes de verdad, de dónde partes y hacía donde quieres encaminarte.
A todos los que me han hecho sentir bonita, deseada, guapa, a todos aquellos para los que he sido su amor platònico, de primera juventud, su amor secreto, a los que me han provocado y me han hecho conocer y reafirmar lo que era el verdadero sentido de la fidelidad o, mejor explicado quizás: la lealtad, a los que me han hecho sentir atractiva, sensual, provocadora y también a los que me han hecho bajar de las nubes por demostrarme que no era para tanto y les parecia común, incluso fea. En resumen: mujer en su mayor expresión y excelencia, completa, con defectos y virtudes.
Incluyo a todos mis jefes en todos mis trabajos por dejarme aprender que era la explotación laboral, aprender a distinguir qué era ser honrado y qué era ser un mal nacido. Saber que era un acosador y quién no. A los compañeros de trabajo, por aprender quién podía ser además de un compañero un amigo y un simple ser con el qué compartes circunstancias laborales y horarios. Por poder comprobar lo que era padecer traiciones por un ascenso o unas migajas o por una paga de productividad que dividida a lo largo de un año eran 15 céntimos diarios y aprender que no valía la pena disgustarse por el hecho. Gracias por hacerme saber que si no era por el esfuerzo personal nadie tira hacía adelante. Porqué de lo que era cuando empecé a lo que llegué a ser profesionalmente podría decirse que huvo un abismo y mi orgullo y estima profesional quedaron satisfechos. Gracias porqué pude ir haciendo lo que me propuse cuando me lo propuse y a quién me dejó hacer y conseguirlo, en especial al último que tuve, un tal Laquente, quién se llamaba a si mismo borde, el más grande de todos, en cambio yo lo encontraba encantador y creo que fue uno de los mejores jefes que he tenido jamás, una tipo simpático pero incomprendido, que escuchaba, jamás quitó la autoridad a sus manos intermedios delante de los subordinados, pero defendía a su gente, parecía que no te hacía caso, pero luego actuaba en silencio. A mi me pilló la personalidad a la primera, tenía una paciencia de mil demonios conmigo, me formó en todo tipo de conocimientos interesantes, me dió libertad de acción y yo cumplí como una condenada en todo lo que pude y me permitieron las puñeteras piernas y múltiples dolencias, todo por no defraudarlo y porqué me caía de *** madre. Espero que te vaya de coña allá dónde estés, de verdad, ¡mal carado!
Agradezco ahora los nuevos amigos y vecinos que he hecho en los últimos tiempos porqué me he sentido muy acojida y confortada como persona y como família, porqué me he cruzado con humanos a mi alrededor, gente que me han dado mucho a cambio de nada y que, a su vez, aceptan sin leyes de compensación toda la ayuda que puedo ofrecer. Me gusta la comunidad social que he encontrado en este penúltimo camino trazado, con todos sus pros y sus contras. Soy feliz dónde vivo y los míos también.
He descubierto compañeras en mi camino filosófico de la corriente Reiki y me estan ayudando a descubrir la calma y la tranquilidad, que me cura y me hace crecer com ser humano, como mujer, a tener respeto hacia los demás y el planeta donde vivo y por eso les doy mi agradecimiento también.
Y, por encima de todo, sobretodo, gracias a mi compañero de vida, porqué se enamoro de mi sin remedio, desde el principio me lo demostró, porqué creyó en mí, me acompañó, me confortó, no me abandonó, ha seguido acompañandome, me animó a hacer lo que siempre había querido conseguir. Ha sido compañero, me ha destruido obstáculos del camino, me ha erradicado complejos imaduros, hasta los de tipo machista, aquellos que tenemos gravados a fuego en el fondo del cerebro las mujeres, porqué no me ha dejado ser una superwoman, me ha criticado, me ha cuestionado, me ha parado a tiempo, pero me ha curado cuándo ha sido necesario el cuerpo y el espíritu. Le agradezco que me deje devolverle todas sus curas, que le devuelva el amor dado y la compañía, el bienestar que me ha ofrecido, que se deje mimar cuando puedo, que se deje querer, también reñir y que pueda cuestionarlo cúando hace falta. Y por encima de todo que sigamos conversando largamente y ilusionándonos mútuamente por cualquier cosa que encontramos interesante.
Agradezco haber tenido una hija preciosa, alegre y risueña, de carácter fuerte, agradecida, que todo el día canta y baila, activa cómo una cabra, presumida, contestataria, voluble cuando se la deja, pero voluntariosa, tozuda como un buey. Le encanta escribir y lee muchísimo. Le complace la naturaleza, practica múltiples deportes. Le gusta la música de ahora mismo però también la que oye en casa, también está ensimismada por los héroes típicamente adolescentes. Me gusta y la quiero tal y como es. Me parto cuándo se queja porqué es la hermana mayor, aunqué siempre que puede se lo recuerda a su hermano.
Doy gracias por el hijo que he tenido, un chaval activo, guapeton, también alegre, con un humor ácido cómo el de su padre, sociable pero introvertido a la vez, presumido hasta las cejas, se parte de risa, es un bicho, no para, también practica muchos deportes, todo los días viene con una herida u otra, también tozudo, bastante más ordenado que sus padres y un poco exigente. Le encantan las mates, las carreras de F1, Mortadelo y el universo. También me gusta y le quiero tal y como es. Me rió a carcajadas cuando se queja porqué es el pequeño, aunque ejerce como tal haciendo el cafre.
Agradezco el toro que me ha tocado en suerte en esta vida por la enfermedad crónica que padezco, pero ahora desde el tiempo pasado y la perspectiva que tengo tan distinta. Puede sonar autocompasivo o incluso autocomplaciente, no es así. Lo cierto es que ésta me ha hecho pasar por experiencias de todo tipo que ahora no toca describir y, a su vez, me ha ayudado a pensar de otra manera, a conocer médicos de todo tipo, profesionales que no aman su profesión y otros, en cambio, que sí, y estos últimos son los que me han hecho volver a creer en la medicina y en que hay humanos que se toman el servicio a los demás como objevos de su vida. Así todo lo que me ha pasado me ha dado una visión de la vida totalmente distinta de lo absoluto que me rodea, porqué he aprendido a tomarme mi tiempo, a observarlo todo con una distancia diferente, a que mis referencias sean otras y a relativizarlo todo mucho más. Mis prioridades son contrarias a las que tenía años atrás: El tiempo y las personas, todo lo demás no tiene ni la más mínima importancia.
De todo se saca una lección y por todo se debe estar agradecida, de lejos a alguien le parecerà triste a mi tanto me dá, porqué con tranquilidad, perspectiva y serenidad, sin rabia acumulada, sin ira, puedo llegar ahora a esta conclusión.
Por cierto, y que conste para los excepticos, no me he apuntado a ninguna secta extrambótica que me obligue a escribir cosas de estas: nuevos cristianos, neocons, creacionistas, estos que no me acuerdo quién son de Hollywood y todo tipo de sonados fascistas diversos que corren por el mundo... ni Nueva no sé qué, ni nuevo no se cuantos. Yo me dedico cómo mucho a relajarme, a meditar y a ponerme un incienso aromático mientras hago un poco de Reiki - por cierto, aquel que quiera saber que es que se informe bien, porqué a ver que páginas visitais, que hay mucho sonado por estas redes virtuales.
Jajajajaja, es que estrenamos Primavera y hoy me siento muy bien.
una llibreta intimista, adequada a l'hora en que s'escriu.
Sóc lletra-ferida perquè m'agraden les seves múltiples formes, els diversos sentits que adopta, la seva grafia, m'atrapen els mots que conforma i les històries que completa.
Gaudeixo amb les imatges pintades i impreses. Em segresten les fotografies i els àlbums que recreo amb elles.
Sovintejo les converses, però també els silencis, els somriures i les paraules gruixudes dites quan toca.
De tant en tant, entro en hipnosi profunda i aparec per aquí...
M'extasio mirant els meus pots de pigments multicolors a punt per ser barrejats amb els aglutinants i poder fer les pròpies pintures.
